Новости и события
Архив
2019 2018 2017 2016 2015 2014 2013 2012 2011 2010 2009 2008 2007

Самара стала центром исследования гражданской активности пациентов

Самара стала центром исследования гражданской активности пациентов

Самарская организация инвалидов – больных рассеянным склерозом провела общероссийское исследование для того, чтобы узнать и представить на федеральном уровне, как пациенты с тяжелыми заболеваниями оценивают отечественную систему здравоохранения и насколько готовы участвовать в ее улучшении.

В исследовании приняли участие 2000 граждан с инвалидностью из 20 регионов России. Результаты показали, что на фоне очевидных улучшений в сфере остается значительное число проблем. При этом ситуация в Самарской области по ряду параметров выгодно отличается от общероссийской.

Согласно полученным данным, важнейший показатель качества медицинской помощи – доступность – оценивается инвалидами не слишком высоко. Лишь 46,5% оценили ее положительно. Основные проблемы – это трудности с получением талона на прием к специалисту (36,7%), изнурительные «живые» очереди (32,5%), сложность получения направления на диагностические процедуры (22,4%) или в стационар (18%).

В Самарской области средняя оценка заметно выше. Доступностью помощи удовлетворены 61,7%. Спектр проблем совпадает с общероссийским.

В целом по стране лишь 56,6% инвалидов уверены, что их права не нарушаются. В Самарской области полагают, что не попадали за последний год в ситуацию нарушения прав 84%.

В целом, характер и частота ситуаций, в которых происходит нарушение прав инвалидов, по свидетельству авторов исследования, за последние годы не изменились. Самые распространенные проблемы «национального масштаба» – это волокита или отказ в предоставлении льгот (36,5% и 27,6%), отказ в назначении адекватной группы инвалидности (16,3%). Другая распространенная ситуация – отторжение инвалидов обществом: негативные высказывания (20,2%), безосновательный отказ в приеме на работу (12,2%).

Характерно, что права граждан нарушаются тем чаще, чем тяжелее их инвалидность. В одной из наиболее значимых для пациентов с инвалидизирующими заболеваниями сфере – предоставлении дорогостоящих льготных лекарств – авторы исследования обнаружили положительную динамику. По сравнению с аналогичным исследованием 2011 года, число пациентов, убежденных в том, что их права здесь нарушаются, снизилось с 26,4% до 11,5%. Доля людей, покупавших льготные лекарства, за свой счет, упала с 58,6% до 38%.

Основными проблемами получения льготных препаратов остаются несвоевременность выдачи (36%) и низкое качество лекарственных средств (23,6%). Последнее связано, в первую очередь, с заменой препаратов на более дешевые и менее качественные аналоги.

В Самарской области ситуация с лекарственным обеспечением заметно более благополучна. Здесь пациенты покупают льготные лекарства за свой счет вдвое реже.

Уровень жизни инвалидов немного подрос за последние годы, но по-прежнему не высок: 37% живут за чертой бедности. Парадокс в том, что, несмотря на объективные трудности, социальное самочувствие инвалидов в целом нельзя назвать неблагополучным. Приподнятое настроение имеют 60,5% опрошенных. А это довольно высокий показатель.

Характерно, что на эмоциональное восприятие жизни влияет, в первую очередь, не профиль и не тяжесть заболевания, а активность жизненной позиции, трудовая и социальная занятость, вовлеченность пациента в жизнь общества, коллектива, семьи.

Наибольшую социальную активность проявляют больные с более высоким уровнем образования, находящиеся в наиболее сложной ситуации и те, кто вовлечен в работу некоммерческих организаций (НКО). Формы участия пациентов в работе НКО традиционны – консультирование граждан, организация взаимодействия пациентов с врачами и представителями власти, организация досуга, представление НКО на публичных мероприятиях. На общем фоне активисты НКО более информированы и более критичны в своих оценках.

Среди актуальных потребностей в помощи пациенты назвали: информирование о правах, помощь при взаимодействии с социально-медицинскими учреждениями и службами, повседневную помощь на дому, помощь с получением образования и трудоустройством.

Наиболее популярными точками защиты прав для пациентов являются: прокуратура, региональные органы здравоохранения, Росздравнадзор, НКО, врачи. Наименее известны среди действующих – общественные советы при министерствах здравоохранения регионов.

Новым шагом к построению «социального» государства сегодня становится внедрение общественного контроля. Участники исследования полагают наиболее важными направлениями общественного контроля оценку качества и порядка оказания услуг (55%), оценку оснащенности медучреждений (23%), распространение правовых знаний (23%), оценку врачей (17%), внесение предложений в законы (14%). При этом, большинство инвалидов (86,5%) убеждены в необходимости общественного контроля, а 40% готовы включится в такую работу лично.

Комментируя результаты исследования, Председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения Ян Власов, отмечает, что оно вскрывает необходимые государству гражданские ресурсы. «Пациентское сообщество высоко мотивировано на решение проблем и обладает значительным потенциалом. Имея многолетний опыт контроля медицинской помощи, НКО пациентов готовы принять участие в претворении в жизнь нового Федерального закона «Об основах гражданского контроля». В этой связи, одной из государственных задач должно стать содействие становлению пациентского сообщества, вовлечение его в конструктивное взаимодействие», – считает эксперт. И уже как врач добавляет: «Не менее важно здесь и то, что активная жизненная позиция пациентов, их социальная  активность является важнейшим способом борьбы с болезнью и продления жизни».

Директор самарского Центра «Социальная Механика», специалист по социальному управлению и один из организаторов исследования, Михаил Чураков отмечает, что пациентская активность очень показательна в том смысле, что она прямо пропорциональна проблемам. Поэтому она может и должна быть использована для оптимизации системы здравоохранения. «Организация общественного участия – важный, но пока «недореализованный» тренд государственного управления последних лет. В частности в здравоохранении вовлечение пациентов в управление предоставляет множество возможностей. Активность и критичность НКО может быть использована для выявления и разрешения актуальных проблем. Массовый ресурс может быть задействован для непосредственной «пользовательской» оценки. А организационные возможности НКО и общественно-государственных структур могут быть применены для инициации и координации гражданского участия в сфере» – полагает эксперт.

Исследование «Мониторинг гражданской активности пациентского сообщества и ресурсов общественного участия в системе здравоохранения» проведено Самарской общественной организацией инвалидов – больных рассеянным склерозом при методической и организационной поддержке Центра гуманитарных технологий и исследований «Социальная Механика» на грантовые средства, выделенные Фондом ИСЭПИ, в соответствии с распоряжением Президента РФ от 29.03.2013 № 115-рп. Метод исследования – формализованный анкетный опрос. Выборка – 2000 граждан с инвалидностью из 20 субъектов РФ. Сроки проведения с 10.01.14 по 15.06.14.